MENORES CON DISCAPACIDAD VICTIMAS DEL MALTRATO

La protección adecuada de los derechos de los menores con discapacidad es todavía una asignatura pendiente de nuestras sociedades. El objetivo de esta revisión es aumentar la conciencia de los profesionales de la intervención psicosocial del mayor riesgo que sufren los menores discapacitados de sufrir cualquier tipo de abuso, no solo por factores asociados a su situación personal, familiar y social, sino también por la mayor dificultad de los profesionales para detectar las situaciones de maltrato, dar credibilidad a las sospechas sobre el mismo, denunciarlas, y tratar adecuadamente las situaciones en los que el maltrato efectivamente se produce, especialmente cuando se produce en menores con discapacidad psíquica. Se plantea que el reconocimiento de esta mayor vulnerabilidad y sus causas entre los profesionales relacionados con la infancia y/o la discapacidad es el primer paso para la prevención y la detección temprana y eficaz de estas situación. 

EL DESARROLLO DEL NIÑO EN LA PRIMERA INFANCIA Y LA DISCAPACIDAD

La primera infancia es el período que se extiende desde el desarrollo prenatal hasta los ocho años de edad. Se trata de una etapa crucial de crecimiento y desarrollo, porque las experiencias de la primera infancia pueden influir en todo el ciclo de vida de un individuo . Para todos los niños, la primera infancia es una importante ventana de oportunidad para preparar las bases para el aprendizaje y la participación permanentes, previniendo posibles retrasos del desarrollo y discapacidades. Y para los niños con discapacidad, es una etapa vital para garantizar el acceso a intervenciones que puedan ayudarlos a desarrollar todo su potencial. Pese a ser más vulnerables a riesgos del desarrollo, los niños pequeños con discapacidad suelen ser ignorados en los programas y servicios generales para el desarrollo infantil . Además, no reciben los apoyos específicos que necesitan para que se atiendan sus derechos y necesidades. Los niños con discapacidad y sus familias se enfrentan a obstáculos tales como leyes y políticas inadecuadas, actitudes negativas, servicios inadecuados y falta de ambientes accesibles . Sin intervenciones tempranas ni apoyo y protección oportunos y apropiados, las dificultades de los niños con retraso del desarrollo o discapacidad y sus familias pueden agravarse, lo que suele provocar consecuencias permanentes, mayor pobreza y exclusión profunda.

¿Cuántos niños con discapacidad hay?

 La OMS y el Banco Mundial estiman que más de mil millones de personas viven con alguna forma de discapacidad, lo que equivale a cerca del 15 por ciento de la población mundial. De estos, entre 110 millones (2,2 por ciento) y 190 millones (3,8 por ciento) de adultos padecen dificultades funcionales muy importantes. Actualmente no existen estimaciones confiables y representativas basadas en una medición real de la cantidad de niños con discapacidad (9,5). Las actuales estimaciones de la prevalencia de la discapacidad infantil varían considerablemente debido a diferencias entre las definiciones y a la amplia variedad de métodos e instrumentos de medición utilizados (5,10). Las limitaciones de los censos y encuestas generales de hogares para registrar la discapacidad infantil, la ausencia de registros en los países de ingresos bajos y medios y la falta de acceso a servicios clínicos y diagnósticos culturalmente apropiados contribuyen a reducir las estimaciones. Como resultado, muchos niños con discapacidad no pueden ser reconocidos como tales ni recibir los servicios médicos que necesitan.

¿QUE SON LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD?

 La Convención sobre los Derechos del Niño se aplica a todos los niños del mundo, incluidos los que tienen alguna discapacidad. Establece los derechos humanos básicos que tienen todos los niños del mundo: el derecho a la supervivencia, a desarrollarse plenamente, a ser protegidos de influencias perjudiciales, del abuso y de la explotación, y a participar plenamente en la vida familiar, cultural y social. También reconoce la importancia de la asistencia y el apoyo de la familia (. Dos artículos hacen referencia específica a los niños con discapacidad: el artículo 2 establece el principio de la no discriminación e incluye a la discapacidad como motivo de protección frente a la discriminación, y el articulo 23 destaca los esfuerzos especiales que los Estados Partes deben hacer para que se cumplan esos derechos . En su Observación General n.° 9, el Comité sobre los Derechos del Niño, que supervisa la aplicación de la CDN, brinda orientación a los Estados Partes en sus esfuerzos por implementar los derechos de los niños con discapacidad, abarcando todas las disposiciones de la Convención (11). Además, la Observación General n.° 7 (12) y la n.° 9 (11) destacan específicamente que los niños con discapacidad tienen derecho a la participación activa en todos los aspectos de la vida familiar y comunitaria; a iguales oportunidades que los demás para poder ejercer sus derechos, y a ser tratados con dignidad en todo momento. También establecen que “la mejor forma de cuidar y atender a los niños con discapacidad es dentro de su propio entorno familiar”  y que “nunca deberá internarse en instituciones a niños únicamente en razón de su discapacidad”. Los Estados Partes deben proteger a los niños con discapacidad de la discriminación y brindarles acceso a una gama de servicios y apoyos diseñados específicamente para ayudarlos a alcanzar todo su potencial.

 EL DESARROLLO DEL NIÑO EN LA PRIMERA INFANCIA Y LA DISCAPACIDAD

El desarrollo infantil es un proceso dinámico por el cual los niños progresan desde un estado de dependencia de todos sus cuidadores en todas sus áreas de funcionamiento, durante la lactancia, hacia una creciente independencia en la segunda infancia (edad escolar), la adolescencia y la adultez (8,15). En ese proceso adquieren habilidades en varios ámbitos relacionados: sensorial-motor, cognitivo, comunicacional y socio-emocional (2,16,17). El desarrollo en cada ámbito está marcado por una serie de hitos o pasos y típica mente implica el dominio de habilidades sencillas antes de que se puedan aprender habilidades más complejas. Cabe reconocer que los niños pueden tener un papel activo en el desarrollo de sus propias habilidades y que su desarrollo también se ve influido por la interacción con el ambiente .Desarrollo del niño en la primera infancia: 

1 Es un término genérico que se refiere al desarrollo cognitivo, social, emocional y físico. El mismo término se usa para describir una serie de programas cuya finalidad última es mejorar la capacidad del niño pequeño de desarrollarse y aprender, y que pueden aplicarse a diferentes niveles, por ejemplo al niño, a la familia y a la comunidad, y en diferentes sectores, como la salud, la educación y la protección social. Retraso del desarrollo: El retraso del desarrollo se refiere a los niños que experimentan una variación significativa en el logro de los pasos esperados para su edad real o ajustada (8,15). Se mide por medio de evaluaciones validadas del desarrollo (22) y puede ser leve, moderado o grave. El retraso del desarrollo es causado por complicaciones en el parto, falta de estímulo, desnutrición, problemas crónicos de salud y otros problemas orgánicos, situaciones psicológicas y familiares, y otros factores ambientales. Aunque es posible que el retraso del desarrollo no sea permanente, puede ofrecer una base para reconocer a los niños que podrían sufrir una discapacidad (8). Esto pone de relieve la importancia del reconocimiento temprano para dar comienzo a intervenciones oportunas con participación de la familia para prevenir el retraso, estimular las aptitudes emergentes y crear un ambiente más estimulante y protector.

Intervención temprana en la infancia: Los programas de intervención temprana en la infancia están dirigidos a apoyar a los niños pequeños que están en riesgo de retraso del desarrollo, o a los niños pequeños a los que se les ha diagnosticado retraso del desarrollo o discapacidad. La intervención temprana en la infancia abarca una gama de servicios y apoyos para mejorar el desarrollo personal y la resistencia de los niños , fortalecer las aptitudes familiares y promover la inclusión social de las familias y los niños . Algunos ejemplos son los siguientes servicios especializados: servicios médicos, de rehabilitación (p. ej., dispositivos terapéuticos y asistenciales), apoyo orientado a la familia (p. ej., capacitación y orientación), servicios sociales y psicológicos, y educación especial, junto con la planificación y coordinación de servicios, asistencia y apoyo para acceder a servicios generales como la atención preescolar y el cuidado de niños (p. ej., derivación). Los servicios pueden prestarse en una variedad de ámbitos, entre ellos clínicas, hospitales, centros de intervención temprana, centros de rehabilitación, centros comunitarios, hogares y escuelas.

¿Qué factores afectan el desarrollo infantil?

 En el desarrollo infantil influye una amplia variedad de factores biológicos y ambientales, algunos de los cuales protegen y mejoran su desarrollo, mientras que otros lo comprometen (15). Los niños que experimentan discapacidad en los primeros años de vida están des-proporcionadamente expuestos a factores de riesgo como la pobreza, el estigma y la discriminación, una mala interacción con sus cuidadores, la institucionalización, la violencia, el abuso y el abandono, y el acceso limitado a programas y servicios, todo lo cual puede afectar significativamente su supervivencia y desarrollo (25,4,26,27). Pobreza Aunque la discapacidad puede ocurrir en cualquier familia, la pobreza y la discapacidad tienen un fuerte vínculo entre sí: la pobreza puede aumentar el riesgo de discapacidad, pero también puede ser una consecuencia de la discapacidad (5,28,29). Las mujeres embarazadas que viven en la pobreza pueden padecer problemas de salud, una dieta restringida y exposición a toxinas y contaminantes ambientales, todo lo cual tiene un efecto directo en el desarrollo fetal. Mientras, los niños que viven en la pobreza tienen más probabilidades de padecer retraso del desarrollo que los niños de niveles socioeconómicos más altos, porque están desproporcionadamente expuestos a una amplia gama de riesgos (15,16). Estos riesgos incluyen: nutrición inadecuada, falta de saneamiento e higiene, exposición a infecciones y enfermedades, falta de acceso a la atención de la salud, vivienda inapropiada o falta de vivienda, atención inadecuada de los niños, exposición a la violencia, el abuso y el abandono, mayor tensión y depresión maternas, institucionalización y falta de estímulo (27,30). Además, ciertas pruebas sugieren que los niños con discapacidad y sus familias tienen más probabilidades de estar en desventaja económica y social que los niños sin discapacidad . La discapacidad puede contribuir a aumentar la pobreza en el hogar, porque los padres disponen de menos tiempo para actividades generadoras de ingresos, sacan a sus hijos de la escuela para que cuiden de su hermano o hermana con discapacidad, y las familias deben enfrentar los costos adicionales asociados con la discapacidad, por ejemplo los de atención de la salud y transporte .

Estigma y discriminación:

 Los niños con discapacidad se encuentran entre los más estigmatizados y excluidos (31). La falta de conocimientos sobre la discapacidad y las actitudes negativas relacionadas pueden dar como resultado la marginación de los niños con discapacidad dentro de la familia, la escuela y la comunidad (31). En aquellas culturas donde el nacimiento de un niño con discapacidad está asociado a la culpa, la vergüenza y el miedo, ese niño suele ser ocultado, maltratado y excluido de actividades que son cruciales para su desarrollo (32). Como consecuencia de la discriminación, puede que los niños con discapacidad tengan malos resultados en materia de salud y educación, baja autoestima, interacción limitada con los demás y mayor riesgo de sufrir violencia, abuso, abandono y explotación (5,31). Algunos niños con discapacidad pueden ser más vulnerables a la discriminación y la exclusión social que otros, debido a múltiples desventajas relacionadas con la deficiencia, la edad, el género o la condición social (32,33). Otros factores influyentes pueden ser la ubicación geográfica (vivir en zonas rurales y de población dispersa), la pertenencia a un grupo lingüístico minoritario o el hecho de vivir en zonas de conflicto o de desastres naturales. Por ejemplo, las niñas con discapacidad corren mayor riesgo de ser discriminadas (32), al igual que los niños de hogares más pobres y los pertenecientes a grupos étnicos minoritarios.

 Interacción entre el niño y sus padres o cuidadores Contar con hogares y relaciones familiares estimulantes es vital para el crecimiento, el aprendizaje y el desarrollo de los niños (15,16). La calidad de la interacción entre el niño y sus cuidadores puede verse comprometida cuando el niño tiene una discapacidad. Varios estudios han demostrado que existen diferencias en la interacción entre los padres y el hijo cuando este es discapacitado: las madres o los cuidadores de los niños con discapacidad suelen dominar la interacción más que las madres o los cuidadores de los niños sin discapacidad (34). Algunos niños con discapacidad tienen una gran necesidad de apoyos debido a sus afecciones de salud y deficiencias, y esta dependencia, además de otros obstáculos sociales y económicos, puede someter a los cuidadores a una tensión considerable.

Violencia, abuso, explotación y abandono: 

El primer año de vida es un período de especial vulnerabilidad para los niños: no solo están en riesgo de contraer enfermedades infecciosas y otras afecciones de salud, sino también de sufrir violencia, abuso, explotación y abandono. El Estudio del Secretario General de las Naciones Unidas sobre la violencia contra los niños destaca que, en algunos países miembros de la Organización de Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE), los niños menores de un año de un año de edad tienen el triple de riesgo de ser víctimas de homicidio que los niños de uno a cuatro años, y el doble que los niños de cinco a catorce años (44). Sin embargo, se desconoce el verdadero alcance de la violencia en la primera infancia, dado que ocurre principalmente en ámbitos privados como los hogares y las instituciones, y que las normas sociales y culturales pueden contribuir a ocultar o a condonar ciertos comportamientos violentos.

¿POR QUE APOYAR EL DESARROLLO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD?

Investigaciones basadas en pruebas y experiencias de distintos países demuestran la necesidad de invertir en el desarrollo del niño en la primera infancia, en especial para los niños que tienen discapacidad o están en riesgo de retraso del desarrollo. Fundamento de los derechos humanos: Tanto la CDN como la CDPD estipulan que todos los niños con discapacidad tienen derecho a desarrollarse “en la mayor medida posible” (6,7). Estos instrumentos reconocen la importancia de centrarse no solo en las afecciones o deficiencias del niño, sino también en la influencia del ambiente como causa del subdesarrollo y la exclusión (12). Fundamento económico: Los niños con discapacidad que reciben buena atención y oportunidades de desarrollo durante la primera infancia tienen más probabilidades de convertirse en adultos sanos y productivos. Esto puede reducir los costos futuros de educación, atención médica y otros gastos sociales (53,54). Fundamento científico: Los primeros tres años de vida de un niño son un período crítico. Se caracterizan por un rápido desarrollo, en particular del cerebro, por lo tanto constituyen las bases esenciales para el crecimiento, el desarrollo y el progreso futuros (2). Para que los niños con discapacidad puedan sobrevivir, prosperar, aprender, ser empoderados y participar, es esencial prestar atención a su desarrollo en la primera infancia. Fundamento programático: Los programas de desarrollo del niño en la primera infancia pueden dar como resultado mejores índices de supervivencia, crecimiento y desarrollo, así como garantizar que los programas de educación posteriores sean más efectivos. Los programas de desarrollo del niño en la primera infancia bien organizados e inclusivos ¿Por qué apoyar el desarrollo de los niños con discapacidad? Investigaciones basadas en pruebas y experiencias de distintos países demuestran la necesidad de invertir en el desarrollo del niño en la primera infancia, en especial para los niños que tienen discapacidad o están en riesgo de retraso del desarrollo. Fundamento de los derechos humanos: Tanto la CDN como la CDPD estipulan que todos los niños con discapacidad tienen derecho a desarrollarse “en la mayor medida posible” (6,7). Estos instrumentos reconocen la importancia de centrarse no solo en las afecciones o deficiencias del niño, sino también en la influencia del ambiente como causa del subdesarrollo y la exclusión (12). Fundamento económico: Los niños con discapacidad que reciben buena atención y oportunidades de desarrollo durante la primera infancia tienen más probabilidades de convertirse en adultos sanos y productivos. Esto puede reducir los costos futuros de educación, atención médica y otros gastos sociales (53,54). Fundamento científico: Los primeros tres años de vida de un niño son un período crítico. Se caracterizan por un rápido desarrollo, en particular del cerebro, por lo tanto constituyen las bases esenciales para el crecimiento, el desarrollo y el progreso futuros (2). Para que los niños con discapacidad puedan sobrevivir, prosperar, aprender, ser empoderados y participar, es esencial prestar atención a su desarrollo en la primera infancia. Fundamento programático: Los programas de desarrollo del niño en la primera infancia pueden dar como resultado mejores índices de supervivencia, crecimiento y desarrollo, así como garantizar que los programas de educación posteriores sean más efectivos. Los programas de desarrollo del niño en la primera infancia bien organizados e inclusivos para niños pequeños con discapacidad pueden dar a los padres más tiempo para dedicar a actividades productivas y permitir que niños y niñas con discapacidad asistan a la escuela. Las estrategias que combinan programas basados en centros de salud e intervenciones parentales, entre ellos los programas con visitas domiciliarias, pueden ayudar a los padres y a los profesionales a detectar a tiempo retrasos del desarrollo, mejorar el desarrollo del niño, prevenir el abuso y el abandono, y garantizar que el niño esté pronto para la escolarización.

 ¿COMO PODEMOS APOYAR EL DESARROLLO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDADES? 

Promover el desarrollo de los niños pequeños con discapacidad exige una doble estrategia (5). Esta estrategia reconoce que los niños con discapacidad y sus familias tienen necesidades comunes y deben tener acceso a los programas y servicios generales de atención de la salud, cuidado infantil y educación, y también pueden precisar acceso a servicios especializados, como la intervención en la primera infancia. Es esencial utilizar las estructuras existentes de servicios de salud y educación para todos los niños, evitando en la mayor medida posible la organización de servicios separados o paralelos. Es necesaria una estrategia integral de atención y apoyo apropiado, que incluya: detección temprana, evaluación y planificación temprana de la intervención, prestación de servicios, y seguimiento y evaluación. Una estrategia de programación para todo el ciclo de vida proporciona un marco útil para identificar intervenciones prioritarias y sostenibles durante la primera infancia y para garantizar la continuidad de la atención de calidad, los servicios de salud, la protección y la educación desde el nacimiento de un niño hasta sus primeros años de escuela primaria. Además, la estrategia del ciclo de vida proporciona las bases para organizar las funciones y responsabilidades de cada sector en apoyo de los niños y sus familias, a fin de garantizar un plan de asistencia más integral y a la vez reducir la posible duplicación de servicios.

Una amplia variedad de sectores deberían participar en la identificación de los niños con discapacidad y compartir responsabilidades, prestando servicios de desarrollo del niño en la primera infancia y garantizando apoyo a sus familias. Actualmente hay muchos proyectos exitosos que se centran en el desarrollo temprano de los niños con discapacidad en todo el mundo, a menudo en combinación con buenas políticas de salud pública y esfuerzos a favor de la Educación para Todos.

DETECCIÓN TEMPRANA DE RETRASO DEL DESARROLLO O DISCAPACIDADES.

Algunas enfermedades asociadas con la discapacidad pueden detectarse durante el embarazo si la mujer tiene acceso a pruebas prenatales, mientras que otras deficiencias pueden detectarse durante el parto o después de él. La vigilancia del desarrollo del niño puede hacerse durante las visitas a los servicios pediátricos generales o de desarrollo del niño en la primera infancia; también puede haber procedimientos instituidos de detección temprana, como pruebas para la detección de deficiencias visuales y auditivas en centros de salud o educación, y actividades públicas, como campañas de vacunación. También es posible que algunas familias se preocupen por el desarrollo de sus hijos si estos se demoran en dar los pasos fundamentales del desarrollo, como sentarse, caminar o hablar. Lamentablemente, muchos niños con discapacidad que viven en países en desarrollo, en especial aquellos que tienen capacidades de leves a moderadas, no son diagnosticados hasta que alcanzan la edad escolar . Se necesitan sistemas de detección temprana para facilitar el acceso oportuno a los servicios y apoyar el desarrollo de los niños que están en riesgo significativo de retraso del desarrollo, como también para prevenir problemas como la pérdida de confianza en las habilidades parentales 

.Es importante asegurar que la detección temprana no contribuya a una mayor discriminación y exclusión de esos niños de los servicios generales, como la educación. También pueden surgir problemas éticos, salvo que la detección contemple una evaluación integral, el diseño de planes de intervención apropiados y una gestión y atención oportunas y adecuadas (63,31). Las decisiones sobre la detección y las pruebas necesarias deben tener en cuenta la disponibilidad de servicios o recursos para ofrecer intervenciones eficaces.